Quel che abbiamo visto nelle stanze della Cooperativa Pianeta Autismo

mercoledì, 19 Settembre , 2018 - Categoria: News ed eventi

Pubblichiamo l’articolo, comparso sulle colonne del quotidiano on line Orticalab, sull’attività della nostra consorziata, la Cooperativa Pianeta Autismo.

 

Chi fa questo lavoro, molto spesso, è chiamato a fare sintesi tra gli infiniti volti che, agli occhi di ognuno, può assumere la medesima verità. E in questo esercizio, in molto casi, è utile lasciare che tutti i pezzi vengano a galla per essere collocati, ciascuno, in una parte del puzzle per fare il modo che questo venga completato. Da chi lo racconta ma, soprattutto, da chi lo legge.

Il tassello in questione si chiama Cooperativa Pianeta Autismo, che da circa un anno si è staccata dal suo nucleo fondativo – la storica associazione AIPA – per proseguire in autonomia, rimodulandolo, un progetto pre-esistente di laboratori per la socializzazione di autistici in età adolescenziale.

Dell’attività dei suoi otto operatori si è (ri)preso a parlare sull’onda del dibattito acceso da una nostra intervista a Carlo Pecora, protagonista di un’azione di protesta contro la carenza di assistenza socio-sanitaria al figlio Giovanni, dimisso dal progetto ABA dell’AIAS di Cicciano, da lui seguito fino al compimento del dodicesimo anno di età. Alla sua intervista (che tra le altre cose faceva riferimento anche al lavoro di Pianeta Autismo) erano seguite diverse reazioni e soprattutto un’intervista ai vertici dell’ASL di Avellino dalla dg Maria Morgante ai dottori Vittozzi e Acerra – proprio sul tema dell’assistenza all’autismo, con un’attenzione particolare sul futuro del centro dedicato di Sant’Angelo dei Lombardi. La risposta dell’Azienda Sanitaria sulla vicenda AIPA-Pianeta Autismo era stata tanto chiara quanto concisa: «Noi abbiamo continuato a fare quel che facevamo anche prima: ad esser cambiati sono gli equilibri interni al soggetto che eroga la prestazione, ma si tratta di questioni che non possono riguardare questa ASL».

E che, in realtà, non dovrebbero riguardare nessuno, nel senso che on dovrebbero essere oggetto di querrelle pubbliche e, anzi, non dovrebbero nemmeno avere ragion d’essere, figlie – come sono – di una inutile quanto logorante guerra tra poveri.

Dopo che AIPA ha diffidato l’ASL dall’affidare il progetto laboratoriale – del quale rivendica la maternità – alla Cooperativa Pianeta Autismo, quest’ultima non ha più – dal mese di marzo 2018 – i soldi per pagare gli stipendi dei suoi soci lavoratori (personale che dichiarano essere rimasto al 90% invariato rispetto al 2017) e da giugno il progetto stesso è, ufficialmente, interrotto. Ma solo ufficialmente perché in realtà gli otto operatori e i 18 adolescenti, tra ragazzi e ragazze, che hanno chiesto di partecipare alle attività sono ancora lì: al piano terra dell’edificio scolastico di Bellizzi Irpino. Come se niente fosse. Almeno fino a che potrà durare, sperando che la giustizia faccia velocemente il proprio corso, sciogliendo tutti i nodi, in un senso o nell’altro.

Dopo le aspre polemiche innescatesi da queste colonne, gli operatori di Pianeta Autismo hanno scelto di rompere il silenzio, chiedendoci di andare a vedere. Ed era giusto che noi lo facessimo e che dessimo voce a quel che abbiamo visto.

E quel che abbiamo visto sono Olindo, Ermanno, Gaia che in quelle stanze, accompagnati da operatori e volontari (tra i quali, oggi, non vi è più alcuna differenza), lottano contro il mostro spettrale che vorrebbe rubare loro la vita. Quel che abbiamo visto è l’ennesima riprova di quanto andiamo constatando da mesi, da anni. La precarietà di quella situazione (ed il vuoto che per 18 famiglie si verrebbe a creare se pure pure quella precarietà dovesse infrangersi) non è che la conferma delle grida di rabbia e di dolore, di rassegnazione e di indignazione che, pressoché impotenti, abbiamo raccolto in tutto questo tempo. È la conferma dei racconti di tutti quei genitori e quegli operatori che ci hanno chiesto di mettere non solo le dita ma tutte e due le mani nelle piaghe di in un sistema e di un corpo sociale che permangono ancora del tutto impreparati a sostenere ed abbracciare la diversa abilità e, soprattutto, una disabilità balorda come l’autismo.

Perché quello che gli operatori di Pianeta Autismo non negano è che un progetto per 18 ragazzi non basta ma l’alternativa, allo stato attuale, sarebbe il nulla. Quello che Pianeta Autismo, così come l’ASL non nega più è la discrasia tra i tempi dei bisogni di Carlo o di altre decine di famiglie che restano in silenzio, chiuse nella fatica del loro dolore, e la risposta a quei bisogni. Una risposta che resta insufficienze, per la mancanza di risorse ma, soprattutto, di responsabilità inter-istituzionale.

Perché la verità è che accanto alle ataviche responsabilità dell’Azienda Sanitaria Locale – rispetto alla quale non si può far altro che chiedere e pretendere che quanto a noi dichiarato poco più di due settimane fa venga realizzato senza nuove dilazioni o infingimenti – ci sono le colpe enormi di tutte le altre istituzioni che dovrebbero essere parte integrante del cordone di sicurezza socio-sanitaria che andrebbe costruito intorno ad ogni bambino-ragazzo-adulto autistico e alla sua famiglia. E parliamo dei Comuni, coi loro di Piani di Zona inefficienti, e delle scuole, che troppo spesso tradiscono la propria mission di agenti di eguaglianza e cittadinanza per diventare vettori di spiccioli stereotipi e discriminazione.

È vero, verissimo, che il dolore è di chi lo vive e non di chi guarda e passa e nessuno può permettersi di metter bocca sul dolore intimo ed insondabile di una madre, di un padre.
Né servono loro pietà o compassione.

Quello che invece serve è la responsabilità di una comunità sociale e politica solidale, capace di lavorare perché le lacerazioni e le conflittualità determinate dal bisogno vengano superate e ricomposte in un’unica battaglia di civiltà. Perché i diritti di un autistico sono i diritti di tutti. Sono i diritti delle liste di attesa interminabili o delle {intra moenia} che assumono la forma di una vera e propria estorsione autorizzata e praticata facendo leva sulla speranza di vita di un malato. Perché pretendere che le insufficienze – umane e materiali – dell’attuale sistema di assistenza socio-sanitaria ai soggetti autistici (troppo spesso figlie di incapacità gestionali più che di ristrettezze economiche) vengano superate, equivale a pretendere ed ottenere un generale efficientamento delle prestazioni erogate a tutti i cittadini. Perché tutti prima o poi avremo, almeno una volta nella vita, a che fare con un ufficio di un Piano di Zona Comunale, con un istituto scolastico o con una struttura dell’ASL.

Pretendere che ci sia abbastanza per ciascuno, che il contesto in cui precariamente opera Pianeta Autismo sia superato e che le rivendicazioni di tutte le associazioni di genitori che combattono per i diritti dei loro figli autistici trovino soddisfazione è un interesse pubblico di primaria importanza, che va perseguito collettivamente. Senza primati, ma creando un’attenzione di pubblico generale intorno ad una questione che non è per “addetti ai lavori”, anzi. Né sono prerogativa esclusiva di una parte.

Ecco quel che abbiamo visto e percepito a Bellizzi e quello che, attraverso le mille sfaccettature che la realtà assume agli occhi di ognuno, abbiamo inteso restituire: un grande appello alla responsabilità. Perché è vero: certi drammi non possono essere ridotti a litigi tra comari.